自闭症：常被误解的疾病

自闭症，又称孤独症，我发现有不少人对此种疾病有很多误解，因此找到郭延庆老师的博文，和大家分享一下，原文链接见文末，以下是正文：

帮助自闭症患儿之前，家长和社会应该消除对自闭症的误解，并且家庭、幼儿园和社会要形成合力，给予自闭症患儿及时的早期干预。

当孩子被确诊为自闭症时，家长会问为什么孩子会得自闭症。医生大多回答“病因不明”，因此关于自闭症的病因，会有很多猜测和误解。

自闭症与家族遗传的关系
经常有孩子的妈妈在获得诊断后说：“他爸爸小时侯说话就不好，孩子的自闭症是遗传他爸爸的。”尽管自闭症确切的病因机制尚未被完全发现和阐明，但是，自闭症是一种先天的神经发育障碍已经是临床医生和研究者的共识。基因变异和遗传因素对发病影响最大，有报道其遗传度可达到90%。
但是，老百姓所言说的“遗传”与作为当代专业术语的“遗传”绝对不是同一个范畴的概念。也就是说，自闭症是遗传性的疾病，但遗传于谁、谁的贡献大、怎样遗传，对于大多数自闭症患儿来说，仍然是未解之谜。

自闭症与养育环境的关系
现在很多孩子是隔代养育。如果孩子被确诊为自闭症，父母就有可能联想：是不是爷爷奶奶平常不跟他说话，孩子总在家里不出门，所以导致了自闭症。研究证明，自闭症跟孩子的养育环境没有直接关系。只要祖辈具有正常语言能力，孩子就应该发展出社会交往意向，只是交往技能相对较弱。五六十年代曾经在西方盛极一时但早已经被否定的“冰箱妈妈”理论（性格冷淡孤僻的母亲，因为教养方式缺少温情，导致孩子患自闭症），目前仍然有一定的市场，实在令人遗憾。

自闭症与教育事件的关系
有的孩子进入幼儿园后，教师向家长反映孩子行为异常，无法融入群体活动，在教师建议下去医院，结果被诊断为自闭症。一些家长便会猜测：是不是孩子在幼儿园不适应、有不听话的现象，所以老师批评孩子，造成孩子心理伤害，孩子因此患上自闭症？现有的研究表明：突发环境事件（包括教育事件）可能会造成孩子精神和心理上出现一些问题甚至某些障碍，但不会导致自闭症。
家长不要继续纠结于自闭症的病因，而应关注如何帮助自闭症患儿。那么，经过充分又准确的观察、问诊，孩子确诊为自闭症后，家长该如何做？

接受孩子患自闭症的现实
作为家长，第一点就是不要继续在家庭或者幼儿园里找一个承担责任的人。帮助自闭症孩子，应该是整个家庭和社会的责任，我们共同对这个孩子的成长负有责任，而不是任何一方。
我们需要共同学习、了解自闭症的特点和干预技术，并应用在自闭症孩子生活的各个方面。同时，我们要深入地观察、了解每个孩子的症状、特点，根据孩子的实际能力，进行干预。

避免盲目采用治疗方法和药物
因为世界各国对病因都仍在研究中，社会上所谓针对病因的治疗，往往是虚假的。“维生素加酶”、“饮食控制和脱敏”、疫苗、接种、抗生素、生物鳌合治疗、干细胞移植等治疗方法令很多家长看到希望，但这些治疗方法，有的没有实证效果，有的已经确认无效，有的仍在探索实验阶段。有些家长为了矫治孩子的问题行为使用药物，非但控制不了问题行为，还带来副作用。事实上，使用正确的行为治疗方法，不用药物，也可以矫治问题行为。所以，要不要用药、如何用药、用多长时间，家长都应该在有经验又负责任的医生指导下进行。

干预中落实结构化训练方法
越早对自闭症孩子进行干预训练，效果就越好，结构化训练是常见的一种。结构化训练里有两个必备元素：一个是视觉线索，一个是日程安排。让孩子一天、一小时、半小时里，要做什么、怎么做，每一步都有相应的视觉线索来提示。从孩子家庭生活的结构化、训练机构的结构化，到他所在的学校提供结构化的支持，再到社区生活的结构化支持。
很多自闭症孩子在正确的训练干预技术帮助下，成功地走向社会的融合（尽管他们在社会交往方面依然保留有自闭症的某些痕迹）。如果自闭症孩子身边的人、所在的社区、幼儿园能够给予积极的支持和配合，对整个自闭症孩子的家庭而言，都将是极大的帮助，而这种帮助，最终也将有益于整个社会。

原文链接里有郭老师进一步的说明，适合相对专业人士阅读：查看原文